Reconnaitre et Agir en MAltraitance en contexte de Proche Aidance (RAMAPA)

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CHERCHEUR(E) PRINCIPAL(E) :

Mélanie Couture, Ph.D. – Université de Sherbrooke

ÉQUIPE DE CHERCHEURS :

Sophie Éthier, Ph. D., Université Laval (Co-chercheuse)

Maryse Soulières, Ph. D., Université de Montréal (Co-chercheuse)

Anna Andrianova, M. Serv. soc., coordonnatrice du domaine d’expertise de la proche aidance au CIUSSS du Centre-Ouest de Montréal, candidate au doctorat en travail social (Collaboratrice)

Sarita Israel, B.A., B.S.S., coordonnatrice du domaine d’expertise pour contrer la maltraitance envers les personnes aînées au CIUSSS du Centre-Ouest de Montréal (Collaboratrice)

PERSONNEL DE LA CHAIRE :

Kevin St-Martin, Coordonnateur de la Chaire

Roxane Leboeuf, Professionnelle de recherche

Rosalie Lacasse, Professionnelle de recherche

Renée-Pier Filiou, Professionnelle de recherche

Jessie Berthiaume, Assistante de recherche

Organismes collaborateurs :

Proche aidance Québec : Organisation collaboratrice. Proche aidance Québec est un organisme regroupant 124 organismes communautaires qui eux soutiennent plus de 41 000 PPA à travers le Québec. À titre d’organisme collaborateur, Proche aidance Québec siège au Comité consultatif. Ce comité a pour rôle de soutenir l’équipe de recherche dans le déroulement de l’ensemble des étapes du projet. Ce qui inclut de participer : aux prises de décision concernant le projet, au recrutement, à l’analyse et à l’interprétation des données, au développement du contenu du programme RAMAPA, ainsi qu’au développement d’outils de transfert de connaissances. Le Comité consultatif vise à assurer une vision et des objectifs communs, avec le souci d’intégrer la perspective de chacun à chaque étape de la recherche. En somme, ce comité permet de rendre compte des besoins, ainsi que des priorités de la population ciblée et des milieux impliqués.

Regroupement des organismes montérégiens d’aidants naturels (ROMAN) : Organisation collaboratrice. ROMAN est organisme qui a pour mission de regrouper, soutenir et accompagner les organismes qui soutiennent les PPA de personnes aînées de la Montérégie. Il compte 28 organismes membres. À titre d’organisme collaborateur, ROMAN siège au Comité consultatif et contribuera à l’ensemble des phases du projet.

Réseau canadien pour la prévention du mauvais traitement des aîné (RCPMTA) : Organisation collaboratrice. Le RCPMTA contribuera en activant son vaste réseau de membres, de sympathisants et de partenaires pour soutenir le recrutement d’organismes communautaires au Québec qui se consacrent au soutien des PPA. L’organisation contribuera également à la diffusion des connaissances par le biais de leur plateforme de partage des connaissances en ligne (cnpea.ca), des bulletins mensuels bilingues à environ 900 membres, de la nouvelle Table francophone pancanadienne et de leurs médias sociaux.

ORGANISME SUBVENTIONNAIRE ET MONTANT DE LA SUBVENTION :

Agence de santé publique Canada – 734 924 $

DATES DE RÉALISATION :

Avril 2023 à Mars 2026.

RÔLE JOUÉ PAR LA CHAIRE :

Leader du projet

PROBLÉMATIQUE :

En 2022, une étude estimait que 34% des adultes québécois étaient des personnes proches aidantes (Appui pour les proches aidants, 2023). Le terme « personne proche aidante » (PPA) est définit au Québec selon la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes comme :

toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non. Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée et le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie. (LQ 2020, c 22, a 2 : 2020).

Dès le début de leur parcours, les PPA vivent souvent une détresse psychologique et doivent composer avec des changements relationnels au sein de leur famille, ainsi qu’une augmentation des responsabilités (Lee et al., 2019). De ce fait, des besoins informationnels et émotionnels apparaissent et doivent être comblés. Par ailleurs, un épuisement peut s’installer à la suite d’un stress important découlant d’un déséquilibre chronique entre les demandes et les ressources (Gérain et Zech, 2019). L’épuisement des PPA est associé à la dépression, à une mauvaise santé et à des épisodes de violence (Gérain et Zech, 2022). Les événements stressants associés au vieillissement, tels que la maladie et les incapacités graves, peuvent conduire à une escalade de la violence au sein d’un couple déjà confronté à la violence conjugale, ou même engendrer de la violence dans un couple auparavant harmonieux (Walsh et al., 2007). De plus, les PPA âgées de 50 ans et plus s’occupant d’autres personnes âgées de 50 ans et plus font face à des défis particuliers, en lien avec leur vieillissement (Zink et al., 2003). Dans une étude sur la violence conjugale envers des femmes âgées de 55 ans et plus, Zink et collègues (2003) soulignent que les problèmes de santé liés au vieillissement, tant de la PPA âgée que de leur partenaire âgé, constituent une importante raison les ayant menées à rester dans leur relation abusive. Plusieurs femmes âgées ont déclaré se sentir obligées de s’occuper de leur partenaire âgé, alors que d’autres ont déclaré que leur propre état de santé les rendait dépendantes à leur agresseur (Zink et al., 2003). La violence en contexte de soutien familial chez les couples aînés n’est pas le même que celle que l’on peut retrouver chez les autres groupes d’âge (Bédard, et al 2023). Les enfants peuvent faire preuve de déni ou minimiser la violence vécue par l’un des deux parents aînés et aller jusqu’à couper les ponts avec le parent dénonçant la violence vécue (Bédard, et al, 2023). La personne aînée se retrouve alors d’autant plus isolée.

Trois scénarios de maltraitance peuvent se dessiner en contexte de proche aidance : maltraitance envers l’aidé, maltraitance envers la PPA ou la PPA et l’aidé se maltraitent mutuellement (Hughes, 1997). Ce contexte particulier peut créer de la détresse, autant du côté de la PPA que de l’aidé, il est alors primordial développer des outils de prévention pour soutenir les PPA, pouvant notamment vivre de la violence conjugale (Bédard et al., 2023). Au Québec, selon la Loi visant à lutter contre la maltraitance envers les aînés et toute autre personne majeure en situation de vulnérabilité (L-6.3), la maltraitance envers les personnes aînées est définie comme « un geste singulier ou répétitif ou un défaut d’action appropriée qui se produit dans une relation où il devrait y avoir de la confiance et qui cause, intentionnellement ou non, du tort ou de la détresse à une personne » (L-6.3, C. 10, a 2 : 2022). Cette définition souligne qu’une seule action, ou l’absence d’action, causant du tort ou de la détresse est suffisante pour déterminer qu’il y a maltraitance, et ce, que ce soit intentionnel ou non.

Selon l’Organisation mondiale de la santé [OMS] (2022), la maltraitance envers les personnes aînées est un problème de santé publique important, et ce, dans de nombreux pays. Malheureusement, la population du Québec n’est pas épargnée par cette problématique. En 2019, l’Enquête sur la maltraitance envers les personnes aînées au Québec (EMPAQ) a révélé que 5,9% des personnes aînées québécoises vivant à domicile avaient vécu de la maltraitance dans les 12 mois précédents l’enquête et principalement par les membres de leur famille (Gingras, 2020). Ces situations de maltraitances pouvaient prendre la forme de violences psychologiques (4,6%), physiques (0,8%), matérielles ou financières (0,8%), sexuelles ou de négligences physiques (0,4%).

Selon Éthier et al. (2020), les PPA peuvent être maltraitées, intentionnellement ou non, par les institutions, leur entourage, les bénéficiaires des soins ou se négliger elles-mêmes. Lorsqu’il y a une histoire préexistante de violence, les PPA ne savent pas forcément s’affirmer ou ne peuvent pas poser de limites pour assurer leur propre bien-être psychologique ou physique (Band-Winterstein, 2015). De plus, le stress et le fardeau associés au rôle d’aidant augmentent les risques de perpétrer de la maltraitance (Gouvernement du Québec, 2022). Pour l’aidé, plusieurs facteurs augmentent leur risque de vivre de la maltraitance, dont des problèmes de santé physique et mentale, ainsi que des pertes cognitives et d’autonomie (Gouvernement du Québec, 2022). De plus, la pandémie COVID-19 a amplifié ces risques (Bédard et al., 2023 ; Makaroun et al., 2020). Des intervenants en violence conjugale au Québec ont observé une hausse des cas de violence, ainsi qu’une aggravation du niveau de la violence entre partenaires pendant la période de confinement, notamment chez les personnes aînées (Bédard et al., 2023). Par exemple, le prétexte de confinement valorisé pour les personnes aînées par le gouvernement aurait été utilisé pour justifier la séquestration de leur partenaire (Bédard et al., 2023). Compte tenu de l’impact de cette transition de rôles et des changements dans la relation PPA-aidé tôt dans la trajectoire de proche aidance, il est donc impératif que les situations de maltraitance soient identifiées afin de pouvoir soutenir adéquatement les PPA.

BUT OU QUESTION DE RECHERCHE :

Le présent projet vise à développer et évaluer l’efficacité d’un programme éducatif à composantes multiples pour aider à accroître les connaissances sur la maltraitance envers en contexte de proche aidance entre personnes âgées de 50 ans et plus, favoriser la recherche d’aide des PPA, faciliter l’identification et le signalement des situations de maltraitance, ainsi qu’améliorer le soutien social des PPA et leur santé. Le programme à composantes multiples sera développé en s’appuyant sur deux outils existants qui seront adaptés et bonifiés afin d’être offert en ligne en français et en anglais. Ce dernier, appelé Reconnaitre et Agir en MAltraitance en contexte de Proche Aidance (RAMAPA), sera proposé aux organismes sans but lucratif (OSBL), aux coopératives et aux entreprises d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD) offrant des services directs aux PPA, dont au moins une partie de leur clientèle est âgée de 50 ans et plus. En anglais, le programme se nomme Acknowledging and Responding to Mistreatment in CARegiving (ARMCAR).

Ce programme en ligne comprendra trois composantes :

• Un programme éducatif sur la maltraitance en contexte de proche aidance entre personnes âgées de 50 ans et plus à l’intention des PPA âgées de 50 ans et plus ;
• Un programme éducatif pour les représentants d’OSBL, de coopératives et d’EÉSAD (employés, bénévoles et personnes supervisant les employés et les bénévoles) sur la maltraitance en contexte de proche aidance entre personnes âgées de 50 ans et plus; ainsi que sur le Modèle de gestion des situations de maltraitance envers les personnes aînées ;
• Un outil organisationnel basé sur ce modèle afin de soutenir l’amélioration de procédures et de partenariats pour la gestion de ces types de situations.

RAMAPA sera développé par l’adaptation et la bonification du contenu de deux outils existants qui constituent les cadres théoriques sur lesquels s’appuient le présent projet de recherche.

• La boîte à outils : La bientraitance des personnes proches aidantes. Une responsabilité partagée ! (Éthier et al., 2020a)
• Outil organisationnel : Modèle de gestion des situations de maltraitance envers les personnes aînées (Couture et al., 2019).

OBJECTIFS :

L’objectif général du présent projet est la prévention secondaire de la maltraitance en contexte de proche aidance entre personnes âgées de 50 ans et plus en mettant l’accent sur la détection précoce et le soutien aux personnes afin de réduire les conséquences négatives et sa récurrence (Niolon, 2017). Plus spécifiquement, ce projet vise à contrer la maltraitance contexte de proche aidance entre personnes âgées de 50 ans et plus en implantant un programme innovateur en ligne dans les OSBL, les coopératives et les EÉSAD offrant des services directs aux PPA, dont au moins une partie de leur clientèle est âgée de 50 ans et plus.

Le présent projet vise à atteindre quatre objectifs principaux :

Projet pilote RAMAPA (Phase 1)

1)  Évaluation des besoins de formation des utilisateurs concernant la gestion des situations de maltraitance en contexte de proche aidance entre personnes âgées de 50 ans et plus ;

2)  Adapter deux interventions existantes en un programme à composantes multiples en ligne appelé Reconnaitre et Agir en MAltraitance en contexte de Proche Aidance (RAMAPA) ;

3) Mettre en œuvre RAMAPA en projet pilote pour mieux soutenir les OSBL, les coopératives et les EÉSAD offrant des services directs aux PPA, ainsi que les PPA âgées de 50 ans et plus, et documenter les expériences des utilisateurs ainsi que les obstacles et les facilitateurs de la mise en œuvre ;

Implantation et évaluation du programme RAMAPA (Phase 2)

4) Implanter et évaluer l’efficacité de RAMAPA pour contribuer à la prévention et à la gestion de la maltraitance en contexte de proche aidance entre personnes âgées de 50 ans et plus ;

5) Développer des activités de transfert et de mobilisation des connaissances, issues des résultats de la recherche pour assurer l’adhérence de RAMAPA et sa pérennité.

MÉTHODOLOGIE :

Projet Pilote

Un devis mixte centré sur l’utilisateur (User-Centered Design) sera utilisé pour l’adaptation des outils existants et le développement de RAMAPA. Ce devis comporte trois étapes (Hasani et al., 2020):

1. Évaluation des besoins des utilisateurs
2. Design
3. Évaluation

Le processus sera effectué en collaboration avec le Comité consultatif qui est composé de personnes expertes sur le plan professionnel, expérientiel ou de la recherche dans des domaines utiles au bon déroulement du présent projet (ex. maltraitance, proche aidance, etc.). Il est plus spécifiquement constitué de : la chercheuse principale, deux professionnels de recherche, deux co-chercheuses, deux collaboratrices du Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS) du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal, ainsi que de trois représentants d’OSBL, de coopératives ou d’EÉSAD offrant des services directs aux PPA, dont au moins une partie de leur clientèle est âgée de 50 ans et plus, dont notamment une représentante du ROMAN et une représentante de Proche aidance Québec.

Pour l’évaluation des besoins des utilisateurs, un échantillonnage par choix raisonné sera utilisé (Patton, 2002). Nous souhaitons recruter environ 40 représentants d’OSBL, de coopératives et d’EÉSAD à travers le Québec offrant des services directs aux PPA, dont au moins une partie de leur clientèle est âgée de 50 ans et plus, soit des employés, des bénévoles, ainsi que des personnes ayant pour fonction de superviser des employés et des bénévoles pour répondre à un questionnaire (via la plateforme Simple Sondage) et un sous-échantillon de 12 participants de ces représentants souhaitant également participer à une entrevue individuelles semi-structurée (et ou jusqu’à saturation des données qualitatives). Pour les besoins des PPA, nous allons utiliser les résultats d’une étude antérieure de Éthier et collaborateurs (2021).

Le développement du contenu du programme RAMAPA s’appuiera tout d’abord sur le contenu de deux outils existants qui seront bonifiés et adaptés afin de répondre aux objectifs de RAMAPA. Pour ce faire, l’équipe de recherche réalisera un état de la question (de l’anglais, scoping review). Il s’agit d’une méthode de synthèse des connaissances dont l’objectif principal est de dresser une vue d’ensemble des écrits disponibles sur un sujet de recherche. Cela permettra de mettre à jour les connaissances empiriques sur la maltraitance en contexte de proche aidance, afin d’adapter et de bonifier les outils déjà existants. Puis l’analyse des résultats de l’évaluation des besoins des utilisateurs viendra également bonifier le contenu du programme RAMAPA. Le processus d’adaptation des deux outils existants, avec la triangulation des données issues de l’état de la question et de l’évaluation des besoins des utilisateurs se fera par le biais d’ateliers de co-construction avec le Comité consultatif.

Le programme RAMAPA sera ensuite intégré à la plateforme en ligne Moodle, afin de faciliter son implantation à l’échelle de la province. Avant d’évaluer l’efficacité de RAMAPA, il sera mis à l’essai en projet pilote, en français et en anglais, auprès d’un échantillon de convenance de 10 représentants d’OSBL, de coopératives ou d’EÉSAD  offrant des services directs aux PPA, dont une partie de leur clientèle est âgée de 50 et plus, ainsi que de 10 PPA âgées de 50 ans et plus pour chaque langue (n total = 40), afin de déterminer sa clarté, son utilisabilité ainsi que son acceptabilité.

Implantation et évaluation

Le devis utilisé sera un essai contrôlé randomisé en grappes à cohortes ouvertes à méthodes mixtes (mixed-methods stepped-wedge, open-cohort cluster
randomized controlled trial).

Les essais randomisés en grappes à cohortes sont utilisés pour évaluer les effets au niveau individuel d’une nouvelle intervention, y compris des programmes tels que les politiques et la formation du personnel, mais la mise en œuvre se fait au niveau des grappes (Copas et al., 2015). Dans le présent projet, une grappe représente un OSBL, une coopérative ou une EÉSAD qui offre du soutien direct aux PPA, dont une partie de leur clientèle est âgée de 50 ans et plus. Chacune des grappes recevra l’intervention à un moment différent et l’ordre dans lequel ils la recevront est randomisé. Cela signifie que chaque organisme connaîtra la condition de contrôle (soins habituels) et passera ensuite à la condition d’intervention. Le projet sera implanté progressivement au sein de 16 organismes participants sur quatre périodes de deux mois. Pour chaque organismes, nous souhaitons recruter 15 représentants, ainsi que 16 PPA âgées de 50 ans et plus aidant un proche âgée de 50 ans et plus pour un total de 240 représentants et 256 PPA.

Critères d’inclusion

Pour les représentants des organismes sans but lucratif (OSBL), coopératives ou entreprises d’économie sociale en aide à domicile (EÉSAD)s  :

1. Être un adulte de 18 ans ou plus ;
2. Être un employé ou un bénévole depuis au moins 6 mois dans un OSBL, une coopérative ou une EÉSAD ayant pour mission d’offrir des services directs aux PPA au Québec, dont une partie de leur clientèle est âgée de 50 ans et plus ;
3. Être un employé ou bénévole offrant un service direct à des PPA âgées de 50 ans et plus aidant un proche âgé de 50 ans et plus dans le cadre de ses fonctions; OU
4. Être une personne qui a pour rôle de superviser des employés ou des bénévoles offrant un service direct à des PPA âgées de 50 ans et plus aidant un proche âgé de 50 ans et plus dans le cadre de leurs fonctions ;
5. Pouvoir communiquer en français ou en anglais.

Pour les PPA :

1. Être une personne âgée de 50 ans ou plus ;
2. Être PPA d’une personne âgée de 50 ans ou plus ;
3. Recevoir des services d’un OSBL, d’une coopérative ou d’une EÉSAD ayant pour mission d’offrir des services directs aux PPA au Québec, dont une partie de leur clientèle est âgée de 50 ans et plus ;
4. Pouvoir communiquer en français ou en anglais.

AVANCEMENT DES TRAVAUX :

Phase du projet pilote en cours

COMMUNICATIONS :

N/A

PRÉSENCES MÉDIAS